Emma (15) is een lief en rustig meisje. Ze is behulpzaam en weet goed wat ze wil. Emma gaat er vol voor om kinderverpleegkundige te worden. Ze woont met haar broer Thomas (13), vader Seth en moeder Denise.

Zeldzame aandoening

Emma heeft het vrij onbekende buikwandpijnsyndroom (ACNES). Een zenuwbeklemming in de buikwand. Zenuwen lopen vanaf je ruggenmerg naar voren door de spierlaag naar de huid. Aan de buikkant zit een beklemming die zenuwpijn geeft. Een injectie helpt tijdelijk tegen de pijn. Hoe lang, is bij iedereen anders. Stroombehandeling kan de zenuw resetten. Als dat niet helpt, is een operatie nodig. Er kunnen ook weer nieuwe pijnplekken ontstaan.

Moeder Denise vertelt: “Haar aandoening beperkt Emma enorm. In haar slaap én met naar school gaan. Als de pijn weg is, kan ze opbouwen. Komt de pijn weer terug, dan staat alles stil. De school van Emma wees ons op het bestaan van de AV1-robot. Emma leent die inmiddels voor de tweede keer. Op school weten ze precies hoe het werkt.”

Makkelijk te bedienen

“De school vindt het fijn dat Emma door de AV1-robot beter en actiever betrokken is bij school dan via een videobelprogramma. Emma kan de lessen volgen en heeft het gevoel dat ze echt in de klas is. Ze houdt contact en volgt het ritme van school. De robot geeft een positief en makkelijk gevoel. Simpel mee om te gaan en makkelijk te bedienen.”

“Het ergst vindt Emma dat ze haar vriendinnen niet ziet, ze mist ze. Als je pijn hebt en vriendinnen niet kan zien, voel je je eenzaam. Emma kijkt graag televisie, zit op haar telefoon, vermaakt zich met de hond en speelt piano. Maar ze is het gelukkigst als ze géén pijn heeft. Dan kan ze trampolinespringen met vriendinnen, lekker de stad in en gezellige meidendingen doen.”

“Het is moeilijk om te zien dat Emma niet kan doen wat ze wil. Het is onzeker wat het betekent voor haar toekomst, dat maakt het lastig en moeilijk. Door de situatie is onze band sterker. We zijn er trots op hoe ze zich ontwikkelt, ze is volwassener dan haar leeftijdgenoten. Dat is mooi om te zien.”